Balans webbsidor underhålls och utvecklas av:
Webmaster

Kajsa-Lena Svensson
(Bitr. Webmaster)
Ulla Lundström
(Bitr. Webmaster)

• Forskningsstudie om livssituation och behov hos närstående
• Efterlysning - anhöriga
• Frågor och svar
•  ..lyssnar man på anhöriga  från Jonas Mosskin Blog Archive
• deprimerad.net
• Det är fortfarande min förälder   Intervjuer med patienter och deras barn
• Artikelserie om att vara anhörig DN/mars
• Lästips
• Självhjälpsgrupper
• Patient- och anhörigrättigheter - Uppsala län
• Berättelser ur verkliga livet,  Utdrag ur boken ”Balansgång”
  Att vara närstående
  Anhörig syster
  Att leva med "två män"
  Anhörig sambo
  Mamma till dotter
  Anhörigt barn

Forskningsstudie om livssituation och behov hos närstående till personer med bipolär sjukdom

Vi söker vuxna män och kvinnor som är närstående till en vuxen person med diagnosen bipolär sjukdom för deltagande i denna forskningsstudie. Personen du är närstående till ska även ha erfarenhet av att ha vårdats inom psykiatrisk heldygnsvård. Deltagande innebär att du i en intervju berättar om dina erfarenheter av att vara närstående till en person med bipolär sjukdom och vad du som närstående behöver för att kunna förmedla tillit och trygghet i relationen till personen med BS. Mer detaljerad information om studien och kontaktperson finns om du klickar här!
Marie Rusner, Doktorand. Institutionen för vårdvetenskap ,Högskolan i Borås

Vi heter Camilla Blom och Elin Fornö och studerar på psykologlinjen vid Stockholms universitet. Under hösten skriver vi på vår examensuppsats, vilket är det sista vi gör innan utbildningen är klar. Ämnet vi har valt för vår uppsats är ”Barn (18 år eller äldre) till personer med bipolär sjukdom”.

Syftet med studien är att undersöka hur man som anhörig har upplevt under uppväxten och upplever idag att ha en förälder med bipolär sjukdom. Det är de egna reflektionerna, tankarna och erfarenheterna som står i fokus. Därför skulle vi gärna komma i kontakt med anhöriga för en intervju.

Om du tycker det skulle vara intressant att delta i studien, och/eller om du har några frågor för att få veta mer, hör gärna av dig till oss!
På e-mail: c_blom75@hotmail.com eller telefon: 073-7231962.

Vänliga hälsningar
Elin Fornö och Camilla Blom

"Vi är två sjuksköterskestudenter i Stockholm som skriver vår C-uppsats om behovet av anhörigstöd och information inom psykiatrin. Vi söker nu efter anhöriga till patienter med bipolär sjukdom att intervjua. Intervjuerna sker helt på deltagarnas villkor och all information som lämnas behandlas konfidentiellt. Kontakta oss via mejl för mer information på lina.cederlof@student.sophiahemmethogskola.se

MVH Lina och Emmy "

Klicka här till intervjuerna

Ola Lundström & Martina Wennberg
Folkhälsoprojektet
Familjestöd vid depression & manodepressivitet

Hur är det att vara barn när ens förälder drabbas av depression eller mani? Hur påverkas barnen av förälderns psykiska besvär? Hur gör föräldrar och barn för att hantera konsekvenserna av förälderns sjukdom? Vilket stöd har dessa familjer fått och vilket stöd önskar de att de kunde få?

Syftet med de intervjuerna som redovisas i denna skrift var att försöka få svar på bland annat dessa frågor. Det bästa sättet att få svar på dem är naturligtvis att fråga barnen och föräldrarna själva, något som man inom psykiatrin hittills gjort mycket sällan

Intervjuerna gjordes under våren 1998 inom ramen för folkhälsoprojektet Familjestöd vid depression och manodepressivitet som har pågått inom Centrala Stockholms psykiatriska klinik mellan 1997 – 2000. Projektets uppdrag har varit kartlägga behovet av stöd och att utveckla stöd till patienter som är föräldrar och deras barn. Målsättningen med detta stöd är att minska lidande och psykisk ohälsa hos patienternas barn och att stödja föräldrarna i deras föräldraskap. Projektet har särskilt fokuserat sitt arbete på barn till föräldrar som lider av depression eller manodepressivitet.

De kunskaper som dessa intervjuer har givit har ett stort värde genom att ge konkreta och personliga beskrivningar av situationen för barn och föräldrar i familjer som är drabbade av depression eller manodepressivitet. De intervjuade personernas erfarenheter, tankar och förslag kan hjälpa framför allt personal inom vuxenpsykiatrin att på ett bättre sätt bemöta och stödja de familjer de möter. Men även barn och föräldrar som har en liknande situation som de intervjuade familjerna kan ha hjälp och glädje av att ta del av deras erfarenheter.

Frågor och Svar

Fråga: Min mamma är manodepressiv och har varit inlagd på psyket ett antal gånger ( en gång för självmordsförsök). Jag är nu 33 år gammal och känner att jag inte kan ta mer av detta. Har missat mycket under min uppväxt och känner nu mig både arg och besviken. Har egna barn och vill inte föra vissa sjuka beteenden jag fått från henne vidare. Hur ska jag göra och vart ska jag söka mig för hjälp??? Stort behov av hjälp känner att jag håller på att explodera.

Svar: När jag var i din situation, sökte jag mig till öppenvårdspsykiatrin för min egen del. Jag mådde verkligen urdåligt och kände att nu klarar jag och min familj inte mer. Jag fick gå i stödsamtal hos en sjuksköterska vilket betydde mycket för mig och i förlängningen faktiskt har haft betydelse för min mammas återhämtning. Det jag fick hjälp med var att släppa ansvaret. Våra mammor är ju vuxna och måste ta ansvar för sin sjukdom. Vi gjorde ett slags schema som begränsade mig att jag t ex bara skulle ringa henne en gång i veckan och besöka en gång i månaden. Det var svårt, eftersom jag oroat mig och haft henne i mina tankar nästan ständigt. Och jag visste att hon var manisk och inte tog hand om sig. Ringde hon och bråkade sa jag åt henne att söka hjälp och la på luren när hon var otrevlig. Efter lång lång tid när hon varit deprimerad och liksom nått botten tog hon äntligen ansvar och sökte hjälp. Det var mycket att ordna upp, men nu ser hennes liv och vårt förhållande helt annorlunda ut. Vi är båda med i Balans, hon har deltagit i patientutbildning och går i en självhjälpsgrupp, hon tänker aldrig mer sluta med sina mediciner. Vi kan prata öppet om sjukdomen. Jag lägger mig inte i hennes liv. Hon får själv ta ansvar. Men visst kan jag hjälpa henne och stötta henne ibland även nu, men det är på en rimlig nivå.
Jag vet inte om det som har hjälpt oss kan fungera för er, men jag hoppas det kan vara till någon hjälp  /Publicerad juni 2008

En länk till en krönika skriven några vintrar sedan, kanske känner du igen dig i vedermödorna ...?

Lästips för anhöriga. (Medlemmar kan låna hos Balans)

Kan köpas hos Balans för 195 kr. Läs rescension och hör Åsa Moberg läsa ur boken!

En bra och läkande hjälp vid bipolär sjukdom eller depression kan vara att skriva ett nätverkskontrakt mellan patient – närstående - vårdgivare

Det brukar vara svårt att få någon rätsida på de ibland till synes oöverstigliga problem som uppstår när någon får upprepade psykiska (= fler än två-tre!) psykiska sjukdomsskov.
Förtvivlan och en känsla av maktlöshet kan göra att det kan vara svårt att få tillgång till den professionella hjälp som både patienten och de närstående behöver – både på kort och lång sikt.

Därför föreslår vi i Föreningen Balans att de som berörs helt enkelt sätter sig tillsammans och gör klart för sig hur man vill ha det vid eventuella framtida sjukdomsskov (som man naturligtvis samtidigt hoppas aldrig ska hända). Hur ska man kunna undvika de traumatiserande upplevelser som man troligen har upplevt tidigare?

Här är det viktigt att patienten får ett ansvar för sina sårbara punkter och för att arbeta för att få en livsstil där det går att hantera sårbarheten bättre. Det kan vara svårt, särskilt i början, och de närstående kan behöva ge ett visst stöd. Hur ska det se ut? Kontakten med vården, är patient och närstående (familj och vänner) nöjda med den?

Det börjar finnas en hel del erfarenhet av nätverkskontrakt, och personligen har jag en åtta år lång erfarenhet, som bara blir bättre med tiden.
Ett kontrakt att utgå ifrån, tillsammans med råd om hur man kan gå till väga, finns till inspiration för dem som vill pröva att utforma ett eget nätverkskontrakt.

Självhjälp

Vi startar grupper för anhöriga eller närstående som känner att de kan ge varandra välbehövligt stöd. "Anhöriga" i Balans mening är familjen. "Närstående" innefattar även vänner, arbetskamrater och liknande.

Grupp om ca 6-8 deltagare träffas ungefär varannan vecka, 8 ggr per termin.
I gruppen ventilerar vi våra tankar, delar med oss av våra erfarenheter eller bara lyssnar.  
Vi använder oss av en beprövad samtalsmetod som kallas "Rundan" - ordet går runt och ger varje deltagare möjlighet att tala fritt. 
För att tryggheten och samhörigheten ska bli så god som möjligt i grupperna är det viktigt att den som bestämmer sig för att delta lovar sig själv ett par saker:
- att försöka komma varje gång
- att anmäla frånvaro om något akut kommer i vägen

Vi samarbetar med Studieförbundet Vuxenskolan.

Vi tar ut en avgift på 100 kr per termin och medlemskap 175 kr/år om Du inte tidigare är medlem.

Berättelser

Att vara närstående

Idag när politikerna valt att tilldela psykvården krympande resurser, och alltmer av behandlingen av psykiskt sjuka sker i öppenvård, blir de närståendes roll mycket viktig.  Att ha familj eller andra nära som kan stötta underlättar för den sjuke att åter bli frisk.

Vården har inte utnyttjat denna betydelsefulla resurs i någon högre grad.  För att ändra oengagerade attityder krävs kunskap.  Man har börjat inse detta, och många sjukhus ordnar kurser där man kan få information om olika psykiska sjukdomar.  Att leva nära någon med maniska eller depressiva besvär kan väcka starka känslor av maktlöshet och sorg.  Det okända känns skrämmande och obehagligt.  Därför är det viktigt att man vet hur man rätt skall förhålla sig till sjukdomen och till de känslor som den kan väcka.

Den som är deprimerad har ångest, låg självkänsla och är fylld av självförebråelser.  Som närstående måste man försöka undvika att dras med av den sjukes känslor och själv börja må dåligt.  Det bekräftar bara patientens känsla av värdelöshet.  Men man skall inte heller låtsas som ingenting.  Man kan visa att man inser att något är galet, stötta och inge hopp, men ändå försöka hålla en viss distans.  Fortsätta att leva sitt eget liv och inte avstå från det man tycker om.  Tvärtom – man behöver kanske positiva upplevelser för att orka med den närståendes sjukdom.  Det kan kännas svårt att lämna en ledsen livskamrat hemma och själv gå ut, men det är bättre för båda parter att den anhörige får tillfälle att känna glädje och gemenskap med andra ibland.

Detta kan kännas lättare sagt än gjort i en akut situation, likafullt behöver man som anhörig påminnas om att inte glömma bort sig själv.

Det är angeläget att visa att man accepterar den sjuke också i detta tillstånd, och att man ser sjukdomen som något övergående.  ”Du kommer att bli frisk, även om du inte tror det just nu”.  Det är ingen idé att klandra eller försöka påskynda tillfrisknandet med tillrop som: ”Ryck upp dig!” eller liknande.  Sjukdomen är en process som måste få ta sin tid.  Man får med tålamod hålla  minnet av det friska levande.

Den som är deprimerad och ser negativt på livet talar mycket om sin svartsyn.  Lyssna och visa förståelse och kärlek, men försök leda över samtalet på positiva ämnen.  Påminn om hur livet kan vara när det är bra.

Kanske försöker man av omtanke hålla den som är sjuk utanför vardagliga problem, men det kan förstärka den sjukes känsla av isolering, av att inte vara behövd.

Överbeskydda inte.  Fortsätt att ha rimliga förväntningar.  Ta inte ifrån den som är deprimerad allt ansvar för sitt liv.  Då kan man etablera ett förhållande av sjuk och vårdare, som kan vara svårt att bryta när sjukdomsskovet är över.  Visa också dina egna behov.  Det är bra för båda att stötta varandra, att den som är deprimerad också kan ge den närstående hjälp.  Att påminna varandra om ömsesidigheten i relationen.  Du måste inte som närstående vara en supermänniska.  Visa också din egen sårbarhet.

Ställ lite lägre krav än vanligt och uppmuntra framsteg, men visa att det är det normala som är målet: ”När du mår lite bättre igen kanske du skulle kunna …?” Förutom stöd i det vardagliga, som att komma ur sängen, få frisk luft, äta rätt och sköta hygienen, kanske den som är sjuk också behöver hjälp med medicinering.  När man blir sjuk för första gången kan det ta en tid innan man hittat rätt medicin, och det kan dröja innan medicinen börjar verka.  Under den tiden kan man känna sig både sämre och bättre.  Försök hjälpa honom eller henne att inte ge upp eller misströsta.  När du själv misströstar, ta kontakt med andra i ditt eget nätverk för att få del av andra perspektiv på livet.

Det kan också vara viktigt att veta att när ett antidepressivt läkemedel börjar verka kan handlingsförlamningen släppa utan att man känner sig psykiskt bättre.  Då kan risken för självmord vara stor. 

Att vara närstående till någon som är manisk kan vara än mer påfrestande än att vara det till en deprimerad person.  Man känner sig inte behövd på samma sätt.  Tvärtom kanske man känner sig avundsjuk på den sjukes intensitet i sättet att uppleva tillvaron, eller på hans/hennes hektiska energi.  Man kan då också som närstående vara utsliten och trött efter att ha varit ett stöd under en just avslutad depressionsfas.  Försök få egen vila.

Trots de påfrestningar den maniske utsätter sin omgivning för, så kanske den maniske anser att tillvaron är mer spännande och fartfylld än vanligt.

Men den anhörige behövs.  Någon måste ta kontakt med ansvarig läkare, se till att mediciner tas, att den som är väldigt uppskruvad får sova.  Någon måste sköta ekonomin och se till att inga större katastrofer inträffar.  Kort sagt vara den som söker hjälp och tar ansvar för den sjuke.

Det tjänar inte mycket till att säga till någon som är manisk att ta det lugnt.  Lugn är inte ett begrepp som existerar för honom eller henne.  Men man kan sätta stopp för vad man själv ger sig in på.  Man måste inte anstränga sig för att försöka förstå den sjukes osammanhängande utläggningar utan i stället visa att man hellre diskuterar när personen lugnat ner sig.

Tycker man att den maniske är påträngande eller kanske t.o.m. obehaglig kan man säga att man vill umgås vid ett annat tillfälle.  Det är svårt att bromsa en manisk person, men man kan försöka bromsa sig själv och inte spela med i den sjukes föreställningar.  Det kan också vara bra att även här använda sitt eget nätverk.  Sök upp vänner och andra i familjen för att stämma av dina egna intryck och få hjälp att bedöma vad som är rimligt.  Det är lätt att också börja tvivla på det egna omdömet när man upplever sig alltmer som bromskloss och nejsägare till en manisk anhörig.

Ofta upplever den sjuke i sitt uppskruvade tillstånd att han/hon är trevligare än vanligt, potentare och effektivare än andra.  Håller man inte med om det kan man kanske tala om att man gillar personen bättre när han/hon är mera sansad. Man måste försöka visa var gränserna går och behålla sitt lugn – fast det kan vara svårt.  Det kan vara lätt att veta vad man borde göra men svårare att genomföra.

När en sjukdomsperiod är över är det lättare – också för den närstående – att efter hand återgå till det normala om man hållit fast vid det friska och inte underordnat sig sjukdomen.

 Att ta hand om sig själv
Som närstående måste man försöka få stöd för egen del.  Det kan vara svårt att stå ut med att en när och kär inte vill veta av ens omsorger och närhet.  Att inte kunna hjälpa sitt sjuka barn.  Svårt att hantera sin ilska om den sjuke är hänsynslös och irriterad.  Då behöver man stöd för att kunna skilja på personen och sjukdomen, och hjälp att bearbeta sina känslor för att inte ha dem med sig när sjukdomen är över.  Familjeliv och vänskap utsätts för stora påfrestningar.  Men de gemensamma upplevelserna kan också leda till att närhet, öppenhet och kärlek förstärks – om man har varit en närstående som haft kunskap, ork och tålamod att stå ut.  Och inte bara stå ut, utan också försöka under alla faser bevara även den djupare kontakten och gemenskapen som kan finnas under det svåra. Försök också hålla en levande kommunikation så gott det går.  Använd särskilt ”mellanperioder” för att försöka få en förståelse för alla i familjen.  ”Skydda” inte den som är sjuk från dina egna känslor.  Visa varandra respekt genom att framförallt se er som parter, delaktiga i ett gemensamt liv.  Dela inte upp i roller sjuk-vårdare.  Det blir reducerande för alla. 

Att vara ett närstående barn
Det gäller att vara extra uppmärksam på att barnen i en familj där någon är sjuk inte far illa.  Det är inte säkert att det märks.  Man skall vara öppen och ärlig och förklara om sjukdomen allt efter varje barns förutsättningar att förstå.  Försäkra sig om att barnen förstår, att de inte har någon skuld eller ansvar för den situation som har uppstått.  Att den som är sjuk inte har övergivit eller slutat älska, utan bara inte kan visa det just nu när han/hon är sjuk.  Att han/hon inte själv valt att vara annorlunda.  Att sjukdomen kommer att gå över och att doktor och medicin skall hjälpa till att ställa allt till rätta.  Det är viktigt att ett barn talar om och visar sina känslor och inte stänger dem inne av rädsla för att göra ont värre.  Kanske behöver barnen en miljö utanför hemmet då och då, för att kunna tala öppet.  Försök inte skydda barnen genom att inte låta dem delta i diskussioner.  Man har mindre ont av det man känner till än av det som man fantiserar om.

Barn kan också behöva tala om sin rädsla för det avvikande och sin oro för att själva drabbas.  Mer om barn till sjuka i kapitlet Anhörigt barn. 

Anhörig syster

Jag är 67 år och pensionerad sedan några år. Jag är frånskild och har vuxna barn, en bror och en tre år yngre syster, som är manodepressiv sen trettiofem år tillbaka. Men det är först nu som jag har upplevt hennes sjukdom och då mest i dess depressiva fas.

När min syster var 25 år gifte hon sig med en affärsman och flyttade till hans hemland i Främre Orienten. Hon träffade honom här i Sverige när han praktiserade på olika företag. Han är en duktig och framgångsrik person. Han talar flytande svenska plus en massa andra språk. Han är trevlig och snäll. Man skulle kunna tro att han är svensk för han är blond och blåögd. Min syster kunde ha haft ett bra liv om hon inte hade blivit sjuk, och om hon hade kunnat anpassa sig till de frihetsinskränkningar, som det innebär att vara kvinna i Främre Orienten. Till exempel så är min syster konstnärligt begåvad. Hon tecknar och målar bra och ville gå på konstskola, men det förbjöd maken. Jag tror att det kan ha varit en av orsakerna till att hon blev sjuk. Hon kom att leva i en gyllene bur.

Hon har två barn, och efter andra barnets födelse bröt sjukdomen ut. Det har varit våldsamma maniska perioder och djupa depressioner. Litium som hon tar sedan länge har väl numera kapat de värsta topparna och dalarna. Jag vet att hon har varit intagen för vård både i Tyskland och Österrike och här i Stockholm på Karolinska. Vid ett tillfälle i slutet på 60-talet fick hon elchocker, och det beskriver hon som det värsta hon varit med om.

Hennes sjukdom har naturligtvis skapat problem i äktenskapet. Skapat klyftor mellan henne och den övriga familjen. Men det var inte förrän 1991 som hon separerade från sin man och flyttade hit till Stockholm. Hon är inte skild och hennes man försörjer henne generöst. Familjen förstår inte sjukdomen. Tycker väl mest att det har varit besvärligt. Och till slut upplevde hon atmosfären i hemmet så hemsk att hon valde att bo för sig själv. Så från att ha levt ett liv där hon fick allt serverat får hon nu klara sig själv.

När hon kom till Stockholm blev det jag som fick vara hennes ”sopnedkast”. Så kändes det. Jag fick lyssna till att hela hennes liv var förstört, att hennes barn hatade henne, att hennes svärmor tog avstånd, att hon inte ville leva längre. Och jag fick hjälpa henne med nästan allt.

Att gå i terapi är inte någon mening. Det är för sent, anser hon. Och inte vill hon ta emot antidepressiva medel av rädsla att få problem med tänderna på grund av muntorrhet. Det har hon genomlidit tidigare, och det vill hon inte vara med om igen.

Hon skyller stor del av sina problem på sin uppväxt och mamma, som blir måltavla för mycken aggression och kritik. Kanske var hon ett känsligare barn än jag och vår bror. För trots samma uppfostran så är det bara hon som känner att hon blivit kränkt.

I sina maniska perioder sov hon inte och gick på stan och spenderade en hel del pengar, men just nu har hon svårt att komma ur sängen på mornarna. Och hon både sparar och bantar. Det var säkert ett halvt år sedan jag hörde henne skratta sist.

Hon och jag har gjort en resa tillsammans, och då hade vi riktigt trevligt. Och vi har varit och hälsat på hennes familj, och förra sommaren var hennes dotter här i Sverige. Då satt vi alla tre i fyra timmar och talade om henne. Jag och hennes dotter försökte övertala henne att gå med på att ta emot hjälp av något slag. Att gå i terapi eller att börja ta antidepressiva medel. Att ta emot den hjälp som ändå finns att få. Om hon inte vill gå med på något som ändå skulle kunna höja hennes livskvalitet, så måste vi ju anta att hon trivs med sitt tillstånd.

Hennes familj har svårt att förstå, men jag har lärt mig mycket genom att gå på kurs om manodepressivitet och genom att delta i en patient- och anhöriggrupp med erfarenhet av den här sjukdomen. Tidigare kände jag mig vanmäktig och arg. Jag tyckte att hon bara tänkte på sig själv och jag sa, har jag förstått nu, fel saker på fel sätt. Förut kunde jag säga att hon skulle rycka upp sig, försöka se positivt, lämna det gamla bakom sig och se framåt, att inte bara tänka på sig själv. Nu har jag förstått att det är helt meningslöst. I stället stryker jag numera medhårs. Jag försöker hjälpa på ett mjukt sätt och kärleksfullare sätta gränser. Jag grubblar inte som jag gjorde tidigare och tar inte vid mig. Vi träffas ibland och talas vid på telefon, men jag försöker hålla en viss distans och leva mitt eget liv.

En viss ljusning kanske man ändå kan se. Hon har börjat visa visst intresse för att träffa en terapeut. Om hon nu bara kunde hitta modet och viljan att bli bättre.                 

Anhörig sambo

Jag heter Lena och är 27 år. Jag arbetar som ekonom.  Det är min kille som är manodepressiv.  Vi träffades för drygt tre år sedan. Då hade jag ingen erfarenhet av psykisk sjukdom.  Kalle hade berättat om en tidigare episod i sitt liv som, det förstår jag nu, var ett maniskt skov.  Då uppfattade jag det bara som att han hade varit väldigt nere och uppriven över en jobbig personlig händelse.

När han började bli sjuk igen, två år efter det att vi hade träffats, förstod jag ingenting.  Vid en här tiden pluggade han samhällskunskap och engagerade sig verkligen.  Han började sova mindre och mindre. Satt upp hela nätterna och skrev brev till olika högt uppsatta personer, om hur man skulle kunna förändra och förbättra världen.  Brev som han aldrig sände iväg.  Han var ute på stan.  Köpte grejer.  Snackade med alla.  Det var full fart.  Plötsligt kunde han börja gråta, för att han var rädd att bli inspärrad.  För att strax därpå säga att han hade kontroll, att det inte var någon fara.

Vi hade intresserat oss för ett amerikanskt företag som sålde naturmedel.  Jag tyckte att vi skulle ta det lite lugnt, men Kalle gick in med över 30 000 kr, vilket var förutsättningen för att vi skulle få vara med på ett symposium som skulle hållas i Wien.

På flyget till Wien vill han åka i Business Class.  Han var alldeles för betydelsefull för att åka som turist.  Han skällde och bråkade.  Jag tyckte det var pinsamt.  Vad hade tagit åt honom?  Något var fel.  Han bar sig inte klokt åt.  Och han ville inte lyssna på mig när jag bad honom att lugna ner sig.

Han och chefen för det här stora företaget skulle tillsammans förbättra världen.  Inför de 20-30000 åhörarna som var med på symposiet tänkte Kalle hålla ett tal och på samma gång fria till mig.  Hela sitt livs historia hade han fått med i talet.  Han var helt säker på att han skulle bli uppkallad på scenen.

Kalle såg sig själv som någon slags Jesus-figur.  En världsfrälsare.  Han trodde att han var reinkarnationen av Che Guevara, eftersom hans död  sammanföll med Kalles födelse.  Han kom aldrig upp på scenen, men det bekymrade honom inte så mycket.  Plötsligt var han försvunnen.  Jag fann honom uppe på ett tak dör han satt som en sorts Buddha-figur.  Jag tänkte väl att han borde få något slags hjälp, men jag ville bara komma hem.  Försökte jag prata med honom, för att få honom att lugna ner sig, så tyckte han bara att jag motarbetade honom.

Senare samma dag var vi och hälsade på några av Kalles släktingar som bodde i Wien.  Då slog han om och var helt som vanligt, den stunden vi var där.  Lugn och sansad.  Han hade en sorts kontroll i allt det okontrollerade.

På kvällen skulle det vara fest, men jag orkade inte gå.  Jag var helt slut efter den här dagen.  Han fick gå själv, och såg då mig som en svikare.  Festen hölls på ett flott hotell.  Han tyckte att det var paradisiskt.  Han beställde ett hotellrum.  Där klädde han sig i badrock som han sedan svävade omkring i på festen.  Han badade med badrocken på i poolen.  Han var en delfin som kunde hålla sig under ytan i flera minuter.  I blöt badrock fortsatte han festen.  Maten åt han med händerna.  Skred omkring i ’paradiset’ i sin upphöjda stämning och talade med alla.

Klockan var fyra på morgonen när han kom till vårt hotellrum.  Han sov någon timme.  Sedan var det full fart igen.  Senare samma dag skulle vi flyga hem.  På planet ville han som förra gången sitta i Business Class.  Han uppträdde nu argt och hotfullt.  Det var han som hade makten.  Flygpersonalen vädjade till mig, men det var inte mycket jag kunde göra.  Han hotade med att han med viljekraft kunde flyga planet, om han inte fick som han ville.  Bara genom att tänka tanken trodde han sig kunna krossa pilotens knä.  Polisen tog inte emot oss när vi landat, som jag hade fruktat.

Väl hemma möttes vi av hans mamma och då uppträdde Kalle lugnt och sansat till en början, men vid läggdags kom oron fram igen.  Han trodde att han var sjuk, att han hade lunginflammation eller cancer i bröstet.  Det ösregnade ute, men han klädde på sig och gav sig ut på stan, för att skaffa medicin.  När han kom hem var han dyblöt, hade varit i slagsmål, hade kissat på sig.  Han var som ett barn, hjälplös och rädd.  Om han blev intagen var han säker på att aldrig komma ut igen.

Nästa dag gick jag till jobbet och Kalle åkte till sin mamma.  Nu skärpte han sig inte längre inför henne.  Han uppträdde stökigt och förvirrat.  Han spelade upp olika roller och var våldsam.  Kalles mamma, som har erfarenhet av psykisk sjukdom, såg att nu måste han få vård.  Hon tog kontakt med polisen för att få hjälp att ta honom till sjukhus.  I väntan på polisen ringde han mig och sa att ville jag träffa honom igen var jag tvungen att komma snabbt.  Han lät ganska lugn.  Inför polisen var han också lugn och trevlig.  Så trevlig att dom inte riktigt förstod att han var sjuk.  Men väl framme vid sjukhuset, när han förstod att han skulle bli inlåst, blev han som galen.  Man var tvungen att lägga honom i bälte och ge honom starka sprutor.  Kalle var nu helt borta och sov i flera dygn.  Från att i flera dagar ha upplevt honom på högvarv fick jag nu uppleva att se honom helt utslagen.  Det kändes konstigt att han ömsom var liten och svag och ömsom stor och stark och den som ville bestämma.

Efter att ha varit inlåst ett tag såg han fram emot att få gå ut.  När han blev nekad det, klättrade han ut på ett fönsterbleck och ställde sig.  Man var tvungen att ge honom en stark spruta för att få honom att lugna ner sig.  Nu kom vändningen.  Han förstod till slut att det hängde på honom själv om han skulle bli frisk.  Han ville ut och insåg att han måste samarbeta.  Förutsättningen för att bli utskriven var att han började med Litium.

Under den här tiden kände jag inte att jag ville ge mig av.  Jag är nog en person med båda fötterna på jorden.  Jag höll mig alltid lugn.  Men visst var det pinsamt i vissa situationer, och konfunderande.  När Kalle hade blivit utskriven började vi tala mycket om det som hade hänt.  Om man vill vara tillsammans så tror jag att sjukdomen kan föra människor närmare varandra.  Man blottar sig och talar om sitt innersta.  Man lär känna den andre rätt väl.  Kalle har kommit till insikt om sin sjukdom och jag har lärt mig mycket.  Kalles läkare remitterade mig till en psykolog som talade med mig om min roll.  Att jag inte skulle vara mammig.  Att jag skulle tänka på mitt eget liv och inte gå för mycket upp i Kalles.  För bådas skull.

Vad jag kan se så var den akuta vården bra, men det kanske skulle varit lite tätare läkarkontakter strax efter utskrivningen, när allt ännu inte är riktigt bra.  Det känns tryggt att jag nu vet mycket om sjukdomen, mediciner och vart man kan vända sig om det blir problem i framtiden.  Jag tror jag skulle se om Kalle var på väg att bli sjuk igen, men helt säker kan man ju inte vara.

Att leva med "två män"

För många år sedan lovade vi varandra kärlek i nöd och lust.  Då anade jag inte hur sant detta skulle bli.  I många avseenden.  En stark kärlek förde oss samman och har burit genom många svåra och tunga år.  Men den har även gett en rikedom, livslust och glädje som jag många gånger har upplevt som en nåd.

Det har blivit mycket och intensivt av just både lust och nöd.  Din manodepressiva sjukdom har bidragit till detta.

De långa depressiva perioderna som man verkligen kan kalla en känslomässig nöd för oss båda, dagar då du bara gråter eller ligger kvar i sängen, bortvänd, instängd i din egen sorg.  Veckor och månader då jag försöker nå dig och ibland lyckas men ibland inte.  Då allt är tungt och mörkt.  Allt liv är ett lidande.  Hela du blir grå, färgen i ansiktet försvinner och kroppsrörelserna blir långsamma.  Du ”har inte råd” att ta en kopp kaffe på stan om du går ut någon gång.

Jag försöker hålla kvar minnet av andra dagar och påminna dig om det.  Jag blir förtvivlad själv, tappar orken och lusten, men stretar på med mitt arbete.  Får ibland impulsen att vända upp och ned på dig och skaka om ordentligt.  Men det går ju inte.

Du blir mer beroende av mig.  Ändå tvingar jag mig att träffa andra människor.  Få uppleva vad ett skratt är för något.  Att världen utanför finns kvar.  Att solen skiner på träden.

Det är lätt att dras med i denna nedåtspiral.  Lätt att tappa kraften själv.  Samtidigt som jag måste ta mer ansvar för bland annat ekonomi.

Sen svänger det åt andra hållet.  Ibland går det fort.  Ofta hänger jag inte med i förändringen.  Är kvar i den sega tröttheten, andas ut, en spänning släpper.

Men då är du redan långt iväg, med nya idéer och projekt.  Full av energi sätter du igång.  Som om du legat i ide och plötsligt vaknat upp.  Ögonen gnistrar, ansiktet lyser.  Livet är fullt av möjligheter.  Andra dras med i din entusiasm.  Oerhört mycket lyckas du också uträtta under dessa skimrande dagar, månader av febril aktivitet.  På många sätt är du ett kreativt geni i dessa skeden.

Men jag, din hustru, är inte lika lättvänd.  Du kan tycka att jag är trög som inte hänger med.  Som inte förstår hur briljanta tankar du har.  Detta är en omställningsperiod som innebär framförallt lättnad.  Det är roligt när livslusten kommer åter.  Att kunna göra saker tillsammans i glädje.  Men med åren har jag lärt mig att unna mig vila dessa dagar.  Även jag behöver återfå kraften.  Här brukar det sen bli en fin period av gemensamt skapande.

Men någonstans på vägen kommer sen tiden då jag börjar undra vart du är på väg.  Dina idéer kan låta frestande att tro på, men samtidigt kommer oron.  Går detta att genomföra?

När och av vem?  Vad är verklig kreativitet?  Vad är sund realism?  Vad är mitt motstånd?  Frågorna hopar sig, jag känner att jag blir mer distanserad, och du skenar iväg.  Då är det viktigt för mig att söka hjälp i andras omdöme.

Det här har vi också gemensamt beslutat om.  Att vi i detta läge ska tillkalla familj och vänner för att få hjälp och klarhet.  Med åren har det också blivit lättare att göra, även för dig, trots att du känner dig hindrad i dina, som du tycker, fina planer.

Men både du och jag har ju också lärt oss just i detta skede är risken som störst att du återigen rasar ihop i ett nytt mörker.  Så nog är det en gemensam balansgång, detta som blivit vårt liv i nöd och lust.

”Bättre lyss till den sträng som brast än aldrig spänna en både”.  Att leva med en manodepressiv närstående är att leva tillsammans med en människa som under vissa perioder aldrig överhuvudtaget använder en både, inte tror att den finns eller kanske att den är värdelös.

Andra perioder spänns bågen ideligen.  Till bristningsgränsen ofta.  Många pilar kan gå långt och viktiga uppgifter uträttas.  Ibland kan också strängar brista, med all den smärta det för med sig.

I detta pilbågeliv är det viktigt att som anhörig också hitta en egen båge att använda på sitt eget sätt, utifrån sin egen personlighet, och inte enbart strukturera sin tillvaro efter den andres tempo.

Mamma till dotter 

Jag är gift och har tre barn.  Mellanbarnet, Karin, har haft fyra svåra depressioner de sista tio åren.  Första gången det hände var hon nitton år.  Det är svårt att förstå varför hon plötsligt blev så förtvivlat ledsen.  Vi levde, och lever, i en lycklig och harmonisk familj med god sammanhållning.  Det har aldrig varit några stora konflikter eller bråk, som man kan tänka sig skulle ha utlöst sjukdomen.  Det var en gåta för oss var all sorgen kom ifrån.

Hon har alltid varit duktig, klok, glad och omtyckt, men kanske lite ängslig.  När hon var liten kunde små beslut, som valet av färger på kläder, göra henne alldeles vilsen och ångestfylld.  Då räddade vi henne ofta och hjälpte henne att bestämma sig.  Hade hon varit bättre rustad att bli vuxen om vi inte hade gjort det?  Sen hon blev äldre har hon gjort sina val själv.  Visserligen valde hon ofta att gå i sitt äldre syskons fotspår, men prov och tentor måste hon klara själv, och det orsakade aldrig några problem.  En tid innan hon blev sjuk blev hon påkörd av en bil.  Hon skadade sig inte så farligt, men det var ändå en väldigt obehaglig upplevelse.

Hon bröt benet, hade ont och kände sig orolig.  Kan det på något sätt satt igång depressionen?  Eller var det att hon kände att hon snart måste kapa navelsträngen och försök stå på egna ben?  Man söker och söker efter en förklaring.  Vad har vi gjort för fel?  Vad hade vi kunnat göra annorlunda?  Vi kände oss hjälplösa och kunde bara vänta på att hon skulle sluta gråta.  För det var det hon gjorde.  Grät förtvivlat i veckor.  Var kom alla tårar ifrån?  Hon kunde gråta nästan ett dygn i sträck.

Den första gången Karin blev deprimerad fick hon hjälp på psykiatrisk klinik.  Hon fick ångestdämpande medicin och började gå på samtal hos en psykiater.  Hon ville veta hur hon hade det hemma.  Var det mycket bråk?  Skulle föräldrarna skiljas?  Hade det ställts stora krav på henne när hon var liten?  Jag sökte kontakt med hennes läkare per brev men fick inget svar.  Till slut fick jag kontakt med henne per telefon och fick till svar: jag behandlar bara patienter, inga anhöriga.  Hon var inte intresserad av oss, vi ställdes utanför.  Och ändå är det de anhöriga som får ta ansvaret dygnet runt, hela sjukdomstiden, utom möjligen några timmar i veckan.

Efter ungefär tre månader kom Karin ur sin depression, och så småningom ansågs hon kunna sluta med sin medicin, men efter två år blev hon sjuk igen.

Sex veckor under ett sommarlov var Karin hos en moster i Småland, som driver en konditorirörelse.  Där trivdes Karin förträffligt.  Hon hjälpte till både i bageriet och med serveringen.

Som vi ser det ställer Karin alldeles för stora krav på sig själv.  Det finns ingen gräns för vad hon tycker hon kan klara.  Hon är kreativ och duktig på sina arbeten, så efter hand förväntar man sig mer och mer av henne.  I stället för att sätta gränser tar hon på sig för mycket, tills hon inte orkar.   Och det slutar med att hon blir deprimerad.

När hon har varit dålig har vi bara försökt att stötta och finnas till.  Jag och resten av familjen.  Vi försöker uppmuntra och säga:  Vi tror på dig.  Du vet att det här går över.  När hon bara gråter och är ledsen hela tiden brukar jag försöka bryta genom att ta med henne ut på promenad eller baka, eller kanske  vi går och köper något som hon kan bli lite gladare av.  Men det hjälper bara för stunden.  Sjukdomen måste få ta sin tid.  Det är ingen mening med att försöka få henne att ”rycka upp sig”.  Det går inte när man har feber och det går inte när man är deprimerad.  Och innan medicinerna har börjat verka, vilket kan ta flera oändliga veckor, orkar hon bara gråta.

I höstas blev Karin sjuk igen och den här gången valde hon att låta skriva in sig på sjukhus.  Även om vi har försökt att inte visa det, så känner hon säkert att hennes sjukdom påverkar oss alla.  Och för henne kan det vara svårt att ta emot omgivningens omsorger.  När hon har det som svårast vill hon inte träffa någon.  Och på sjukhuset är det kravlöst.

Förutom att hon tar mediciner så går Karin idag i kognitiv terapi, och det har hjälpt henne mycket.  Hon får hemläxor för att lära sig att inte vara så ängslig.  Hon måste inte kontrollera ytterdörren femton gånger innan hon går och lägger sig.  Hon får lära sig när hon måste säga nej och sätta gränser.  Och att tro på att hon duger som hon är.

Hur skall man i ord beskriva den känsla som griper en när ens barn gråter och säger: Mamma hjälp mig!  Och man inte kan göra någonting.  De orden finns inte.  Det går inte att hålla distans och tänka att hon blir bättre. Det går inte att undvika att man blir smittad av ångesten, och känslan av vanmakt går inte att hejda.

Jag vet inte hur mycket också jag har gråtit, hur många stora svarta moln av oro jag tagit mig igenom.  För även om Karin aldrig sagt att hon skulle vilja ta livet av sig, så säger hon att hon förstår dem som gjort det.  Tankarna har alltså funnits där.  För det mesta har jag varit ledig när hon har varit sjuk för att kunna vara med henne.

Inom familjen talar vi öppet om Karins sjukdom, och med våra vänner.  Några, men inte alla.  De flesta skulle aldrig förstå.  Tidigare när Karin var sjuk kunde hon säga: Vad skall alla tycka?  I dag vet hon att många i hennes omgivning har egna erfarenheter av depressioner.  Vänner. Arbetskamrater.  Hon vet nu att det inte är något att skämmas för.  Hon har större sjukdomsinsikt och vet att det kan hända igen.  Hon vet att hon måste sköta sin medicin och inte ställa för stora krav på sig själv.  Det finns all anledning för Karin att vara nöjd med sig själv som hon är.

När Karin väl kommit ur en sjukdomsperiod, så kommer en återhämtningsperiod för oss alla.  Stöttandet blir till ett heltidsjobb.  När depressionen är över så är alla trötta.  Jag förstår inte hur man inom vården kan lämna anhöriga så utanför, som jag tycker att man gör.  Ibland tänker jag att man inte vill ha in några närstående för att det här är så svårt, och man vill inte avslöja hur lite man faktiskt vet om den här sjukdomen.  Trots att Karin ville att vi skulle få delta så fick vi inte.  Så fort en person är myndig så stängs dörren för dom anhöriga.  Det är i alla fall min erfarenhet.

Jag har inte ens fått veta varför det är så viktigt att man inte är med.  Jag tror att alla skulle må bättre om de närmaste blev mera delaktiga.  Man kanske skulle känna sig mindre hjälplös, om man fick veta mer.  Man vill ju hjälpa, men det är inte alltid man vet hur.  Hur värjer man sig emot att bli smittad själv, för att kunna fortsätta vara ett stöd?

Anhörigt barn

När Elin var liten, för så där femtio år sedan, skilde sig hennes föräldrar.  Hon kom att bo ihop med pappan och hans nya fru och ett halvsyskon.  Elin trodde att hennes riktiga mamma var död eftersom ingen talade om henne och eftersom hon aldrig hörde ifrån henne.  Det var också vad hon berättade för sina kamrater.  När hon blivit vuxen fick hon reda på att man hade undanhållit henne alla livstecken från mamman.  Brev, presenter till födelsedagar, julklappar.

En dag dök Elins mamma upp.  Då var Elin nio år.  Mamman var svårt sjuk och låg och skrek i ett rum i veckor.  Antagligen fick hon bo hos sin förre man och hans nya fru för att man tyckte synd om henne.  Vilken skrämmande upplevelse det måste ha varit för Elin.  Hon som skulle föreställa hennes mamma, varför uppförde hon sig så där?  Elin fick ingen förklaring.  Så försvann mamman igen, för att dyka upp en tid senare och då var det bestämt att hon skulle ha vårdnaden om Elin.

Ingen hade talat med Elin om det här.  Allt hade beslutats över hennes huvud.  Från den ena dagen till den andra skulle hon lämna allt.  Sin familj, sin lillebror, sitt rum, sin skola, sina kamrater och flytta med en fullständig främling, som dessutom hade uppfört sig skrämmande vid deras tidigare möte.

Elin: ”Jag var fullständigt chockad.  Den ensamhet jag kände går inte att beskriva.  Jag hade ingen att vända mig till.  Ingen jag ville vända mig till.  Alla hade svikit.  Jag var helt övergiven.  Jag hade bara mig själv.”

Pappan hade uppgivit att han önskade få vårdnaden, fick Elin veta i vuxen ålder, men han hade inte stått på sig.  Kanske påverkad av sin nya fru, som Elin aldrig känt sig riktigt accepterad av.

Elin: ”Min mamma var väldigt charmig och gullig och duktig, men inte intresserad av att sköta hem och barn.  Hon jobbade mycket, vidareutbildade sig och gick på kurser.  Klockan var oftast elva på kvällen innan hon kom hem, och då var hon så slut att hon bara svepte en filt om sig och la sig på soffan för att sova.  Jag var ensam jämt och orolig.  Tänk om något skulle hända!  Tänk om mamma skulle göra sig något!  Vi fick aldrig någon riktig kontakt.  Ofta klagade och grät hon över sitt misslyckade liv och över hur dålig hennes uppväxt hade varit.  Hon var så upptagen av sitt eget lidande att hon inte såg mig.  Och jag beklagade mig aldrig.  De gånger jag inte hade skött mig så var det pappas fel, tyckte mamma, och mammas fel, tyckte pappa.  De klagade ofta på varandra och för att inte öka på deras konflikter så sa jag aldrig att jag mådde dåligt.  Jag höll masken.  Och ingen frågade heller.  Om bara någon någon gång hade frågat hur jag hade det, tänk vad jag hade uppskattat det! Men alla var väl rädda för vad de skulle ha fått höra.  De vågade inte se mig.

Vissa år gick ganska bra, men efter hand blev mamma sämre.  Det var skrämmande för mig att se henne när hon var riktigt deprimerad. Hon blev som en annan människa.  Utseendet förändrades.  Ögonen stirrade ut i fjärran, man fick ingen ögonkontakt.  Rösten blev annorlunda.  Hela kroppen sjönk ihop.  Rörelserna var långsamma. 

En annan gång, vid ett maniskt skov, fick hon för sig att hjälpa en massa släktingar.  Det var inte så att de var i någon direkt nöd.  Det var mer bara som ett infall från hennes sida.  Det var en väldigt jobbig tid för mig.  Jag kom i kläm.  Stämningen var väldigt uppskruvad.

Hon var inlagd många gånger, men då var jag redan vuxen och hade flyttat hemifrån.  Hon hade tidigt fått diagnosen manodepressiv psykos, men betraktade inte sig själv som sjuk.  Det var bara det att hon var ’förföljd’ och att hennes liv var misslyckat.  Släkten såg när hon var riktigt dålig och kom till mig och hade synpunkter på att hon borde få vård.  Men vad kunde jag göra de gånger hon vägrade låta sig tas om hand.  Det var så bekvämt för dom att vända sig till mig.”

Från det att Elin var tolv år har hon känt ett ansvar för sin mamma och ett hot mot sin egen framtid.  Hon lyckades ta sig hemifrån, utbildade sig och bodde ett tag utomlands.  Hon har inte gift sig eller skaffat egna barn.  Ibland tänker hon på hur hon hade velat växa upp om hon hade fått välja själv.  Då skulle hon ha gått på en internatskola, studerat och umgåtts med sina kamrater och sluppit anpassa sig till vuxna med trassliga liv.  Och träffat sina föräldrar på sina egna villkor.

De gånger hon inom vården sade att hon mådde dåligt var det ingen som lyssnade.  Bara patienten var viktig.  Hon var ju proper och hade bra arbete, det såg inte ut att gå någon nöd på henne.  Elin har gått i terapi, men den hjälp hon har haft mest nytta av har hon fått genom anhörigföreningar, där hon mött människor med liknande erfarenheter.

Elin:  ”Det borde vara självklart att se till barnen när någon i en familj blir sjuk.  På ren rutin.  Även om ingen ber om det.  Som jag, jag klagade aldrig när jag var liten, men det betydde ju inte att jag inte skulle ha behövt hjälp.  Barn finner sig i så mycket eftersom dom inte känner till något annat eller ser någon annan lösning.  Men idag är det nog bättre? Tror jag?”

Nu bor Elins mamma i ett bra serviceboende och har kontinuerlig kontakt med den psykiatriska vården genom kontaktpersoner och hembesök.  Och Elin känner för första gången att hon inte har allt ansvar.  Elin och hennes mamma försöker ibland att prata om det som har varit, men mamman anser bara att hon varit sjuk i korta perioder, och då väldigt lindrigt.  När Elin berättar hur hon upplevde situationen, så frågar mamman: ”Varför sa du inget?”